"Nuestro objetivo principal es mejorar su calidad de vida"
Con tan sólo 9 años, Said es un niño que sufre hipotonía grave, disminución de la masa blanca del cerebro y una grave discapacidad.
Said y su madre Lorena CHEMA MARTÍNEZ/GENTE
La madre de Said: "Cuando tenía tres años me convertí en sus extremidades, su voz y sus oídos"
gentedigital.es/C.E.A.
23/10/2015 - 11:53
"¡Madre mía! Said necesita una silla de ruedas, otra para el baño, unos audífonos y también un corsé. Presupuesto mínimo: 10.000 euros. La sonrisa de Said no tiene precio, para todo lo demás algo se nos ocurrirá". Este mensaje en Facebook fue el inicio de la aventura de una familia por sacar adelante a su hijo de tan sólo 9 años.
Said, que es el nombre del menor, padece una enfermedad de las llamadas "raras", leucoencefalopatía degenerativa, que le detectaron a los seis meses. "Cuando nació, los médicos nos dijeron que estaba todo bien. Fue pasado un tiempo de vida cuando nos derivaron al neurólogo al ver que torcía los pies y las manos. Pasamos por muchas consultas y en principio no nos dieron un diagnóstico claro", ha contado a GENTE su madre, Lorena Arias. Hipotonía grave, disminución de la masa blanca del cerebro, discapacidad física, psíquica y sensorial son las consecuencias de la enfermedad.
"El primer año fue un shock. Desconocíamos totalmente el mundo de la discapacidad y nos golpeó la realidad", ha explicado, añadiendo que el caso de Said no se limitaba a la movilidad. "Dejé de trabajar al tercer año porque nos necesitaba 24 horas al día. No se sentaba, no hablaba, no andaba. Me convertí en sus extremidades, su voz y sus oídos", ha dicho. Aunque realmente lo más duro, ha asegurado, es cuando te hablan de la esperanza de vida. "Es terrible escuchar que puede que llegue hasta la pubertad. No obstante, cuanta mejor sea la calidad que le podamos dar, esta se alarga", ha subrayado Lorena, quien insiste que desde entonces este es su objetivo primordial.
ELEVADOS COSTES
En este caso, Said necesita medicinas para el reflujo, tres sobres Movicol al día, pañales cuyo coste por caja suman los 15 euros, tratamiento de fisioterapia y diversas actividades para evitar la degeneración de los músculos. Hasta el año pasado iban pagándolo todo, no sin dificultad, incluida la adaptación del coche (cuyo coste fue de 7.000 euros). Pero ahora a estos gastos se suma una inversión de 10.000 euros que les cuesta las sillas, el corsé nuevo y los audífonos. "Nuestras circunstancias han cambiado. Su padre no cobra lo que antes, nos han bajado la ayuda y, aunque yo me he puesto a trabajar, no nos llega para pagar todo lo que su enfermedad requiere", ha explicado, insistiendo en que "faltan aportaciones por parte del Gobierno nacional y de la Comunidad de Madrid para estos casos".
La desesperación y el apoyo de familiares y amigos hicieron que montasen una página en la red social, ‘La sonrisa de Said', y pusieran huchas para recaudar fondos. "Mi madre fue la que tomó la iniciativa y habló con el primer comercio para que pusieran una urna. Después vino la página de Facebook y en menos de 20 días obtuvimos respuesta", ha señalado. Gracias al movimiento vecinal, pequeñas aportaciones y a una importante donación anónima, ya han conseguido la silla de 4.000 euros, y acumular en la cuenta abierta para tal fin unos 1.400 euros.
Algo increíble en tan poco tiempo, pero no suficiente. "Estamos abrumados y agradecidos. No obstante, seguimos luchando. Vamos a vender papeletas para un sorteo benéfico", ha indicado Lorena. Lo mejor es saber que, a pesar de todo, su hijo no sufre emocionalmente. "Soy una privilegiada, es tremendamente cariñoso, y su sonrisa y su cariño me garantizan que mi hijo es feliz, que es nuestra meta. Para mí el mejor momento del día es cuando dormimos juntos y abrazados, en ese instante me daría igual que se acabara el mundo", ha concluido.
SORTEO Y GALA BENÉFICA PARA RECAUDAR FONDOS
Cuando la necesidad apremia, las ideas nacen con mayor facilidad. La familia de Said organiza un sorteo y una gala benéfica con el objetivo de recaudar fondos. A falta de que el notario apruebe las bases, de momento ya han conseguido que les donen la camiseta de la selección española de fútbol, la del Estudiantes, dos del Alcorcón y un balón firmado. Próximamente esperan tener también la del Atlético de Madrid y otro balón.
Además de lo mencionado habrá cuatro premios. El primero de ellos costeado por Grupo Guerra de es una cesta con valor aproximado de 200 euros. El resto consistirán en varios lotes, aún por definir, también donados por otro supermercado y el equipo de ciclismo Movistar y la Fundación Integra. La intención es que, una vez vendidas las papeletas, el sorteo se realice ante notario, pero que la entrega se haga en una gala benéfica. “Estoy hablando con el Ayuntamiento para que nos ceda algún sitio, un teatro o un centro cívico para poder hacerlo y además poder agradecer así toda la ayuda recibida”, ha dicho la madre de Said, explicando que la idea sería hacerlo a principios de diciembre. La intención es que, si sale adelante y bien, también se pueda ayudar a otros menores cuyas familias se encuentren en la misma o similar situación.
CUENTA
Por otro lado, mantienen abierta la línea de donaciones en el Banco Sabadell al número de cuenta: ES28 0081 0283 400006284840
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