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HealthEye: El perfil "malo" pero útil de las redes sociales

Embarazada y con 29 años, mientras se sometía a una revisión rutinaria en La Paz, Asunción descubrió que aquellos mareos que sufría desde niña tenían nombre y apellido: epilepsia. Ese día sufrió tres ataques. Pero hasta entonces, "me sentía muy rara. Los médicos nunca me decían nada, era como si estuviera loca, no había información", confiesa, ya a sus 51. Ahora, su hijo, Jonathan Yrula, para evitar que se repita esa desorientación que han conocido de cerca tanto su madre como otros pacientes, pone en marcha HealthEye, una red social sanitaria que busca unir a personas con la misma enfermedad rara. Un proyecto que el pasado 20 de febrero se presentó en la tercera edición de Hub Micro(me)cenas, el único evento de financiación colectiva para emprendedores sociales de la capital, que se celebró en su sede de la calle del Gobernador.

"Nuestra filosofía principal se basa en compartir todo lo que conoces sobre tu enfermedad porque, si llevas toda la vida con una misma enfermedad rara, sabrás todo sobre ella, y esa información puede resultarle muy útil a otra persona que haya sido recientemente diagnosticada y esté totalmente perdida, sin saber dónde acudir", explica este estudiante de Telecomunicaciones de la Universidad Politécnica de Madrid (E.T.S.I.), de sólo 21 años.

Sensación de abandono
Previamente al lanzamiento de la página web Healtheye.es, en su versión beta, Yrula y su equipo realizaron numerosas entrevistas a personas que conocían directa o indirectamente alguno de estos males poco frecuentes, "y todos coincidían en una frase: me siento abandonado, no sé qué hacer ni dónde acudir", apunta, matizando que, si bien existen numerosas asociaciones y fundaciones, "no todas se encuentran en la misma ciudad en las que residen quienes padecen 'x' dolencia. Por tanto, ahora que tenemos Internet, por qué no hacer una web que conecte a todas ellas y les ayude".
Aclara, por otro lado, que no se trata de un foro donde cualquier anónimo pueda entrar y vertir cualquier tipo de información. "HealthEye es una red social fiable, porque estamos en contacto con doctores especializados y fundaciones. Toda la información pasa por esos filtros previos", setencia el CEO de esta nueva plataforma sanitaria, que desde los 19 años ha trabajado en el desarrollo de dos 'startups'.

Financiación colectiva
Además, HealthEye busca promover la investigación científica en el ámbito de las enfermedades raras, y lo hará lanzando cada mes una campaña de financiación colectiva. La primera de ellas se dedicará a la Atrofia Muscular Espinal (AME). "Estas personas se encuentran con muchos problemas económicos. Necesitan sesiones de fisioterapia, sillas de ruedas adaptadas... Queremos aportar nuestro granito de arena", subraya Yrula. La AME es una enfermedad que padecen 1.500 españoles. Otros 1.000 conviven, por ejemplo, con el síndrome de Wolf-Hirschhorn; y así, sumando y sumando, nos encontramos con tres millones de personas víctimas de enfermedades raras en nuestro país, aquellas que afectan a uno de cada 2.000 individuos. "Y detrás de estos números hay personas y muchas familias", concluye este joven emprendedor.

Aliados con la web Notanraras.org
HealthEye es la primera red social de estas características que existe en España, "porque no se centra únicamente en enfermedades crónicas y más comunes como el autismo o la propia epilepsia", insiste Yrula. Para gestionar los pagos que esta web recaude a través de sus campañas de 'crowdfunding' se ha aliado con otro portal, Notanraras.org, que permite solicitar financiación para causas concretas, a través de donaciones.

Fotografía: Chema Martínez.

Publicado el 28 de febrero de 2014 a las 07:30.

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Patricia Costa

Patricia Costa

Asuntos Pendientes. ¿Cuántos tienes tú? En este blog recogeré mi punto de vista y breves reportajes sobre temas sociales y todo tipo de desigualdades, centrándome especialmente en la mujer.

Nací en Redondela (Pontevedra), en 1981. Soy doctora por la Universidad de Vigo (con la tesis 'El tratamiento de la violencia machista y la lucha por la igualdad en la radio pública. Análisis del programa 'Tolerancia Cero' de Radio 5. Propuesta de modelo'), Master en Radio por la Universidad Complutense de Madrid y licenciada en Publicidad y RR.PP (UVIGO). 

Comencé en Radio Galega, en Deportes, y desde 2007 soy colaboradora de Radio Nacional de España. Actualmente trabajo en los espacios 'Abierto hasta las 2' (Radio 1), 'Tolerancia Cero' y 'Tendencias', ambos en Radio 5. Además, soy redactora del semanario Gente en Madrid desde 2006, en este momento cubriendo la información relativa a la capital.

En 2009 gané el premio Carmen Goes de Periodismo en la modalidad de Radio por un reportaje sobre la ablación que podéis escuchar en este programa de Tolerancia Cero.

Y en junio de 2013 el XV Premio Tiflos de Periodismo de la ONCE en la modalidad de radio por un reportaje sobre los recortes en la universidad.

Por otro lado, la Academia de la Radio otorgó a 'Tolerancia Cero' el premio Teresa de Escoriaza en febrero de 2014.

 

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