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Asuntos pendientes

Sufrimientos evitables e innecesarios

Enfermos de estas patologías piden que se legalice este método con tres ADN, como se hará en Reino Unido, rodeado por el debate ético. Exigen garantías y el derecho a tener hijos sanos.

Por qué ver sufrir a un hijo cuando se puede evitar. Es la gran pregunta de Amparo, una madre que perdió a su pequeño Jorge en noviembre, con 19 meses, víctima de una enfermedad mitocondrial que durante un año le machacó el sistema respiratorio. "No tiene cura ni tratamiento, y que haya una técnica para evitarla, es todo un acontecimiento", confiesa. Se refiere a la posibilidad de que España legalice el mismo método de reproducción asistida al que Reino Unido ha dado el primer visto bueno. Una técnica que utiliza el ADN de tres personas, precisamente para evitar la transmisión de enfermedades genéticas como la que mató a Jorge.

Al igual que Amparo, otras madres y padres, miembros de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi), reivindican su derecho a tener hijos sanos, a que esta opción exista en su país. "No cuento con diagnóstico, no sé si la enfermedad es de transmisión materna, ni si mi otra niña, de 14 años, es portadora. En caso de que así sea, esta técnica le ofrecerá garantías en un futuro", añade.

Todavía en la lucha se encuentran Julio y su familia. Su hijo Rubén, que padece el síndrome de Pearson, cumplirá muy pronto 5 años. Todo empezó con una fuerte anemia diagnosticada a las 48 horas de nacer. Muy pronto, "órganos como el páncreas o los riñones comenzaron a funcionar mal. Ahora está afectado de un montón de cosas, incluso neurológicas, que dañan su corazón, su respiración... Estás contento porque le tienes aquí, contigo, cuando normalmente no alcanzan los 3 años, aunque, en fin...", resume emocionado.

El síndrome de Pearson es una enfermedad mitocondrial más, cuyo origen se encuentra en el orgánulo que traslada la energía a las células del cuerpo, perjudicando a los órganos que más las necesitan, como el corazón, el cerebro o la musculatura externa. "Son enfermedades genéticas, en algunos casos hereditarias y en otros fruto de una mutación nueva. También son degenerativas. A veces se manifiestan al nacer y en otras ocasiones con el paso del tiempo, pero hay chavales como Adrián que siguen ahí, peleando", asegura Javier, padre también de un niño que perdió la vida hace dos años.

Perfiles como el de Adrián, inyectan esperanza a otras personas como Cristina, madre de Nico, que ya ha sobrepasado los 5; o Mónica, madre de Bruno, que ha cumplido los 7. "Quiero ser programador de videojuegos, estudiar la carrera, y convertirme en deportista paralímpico de piragüismo", afirma Adrián, rotundo. A sus 16 años, estudia el Bachillerato de Ciencias a distancia, y advierte que la enfermedad no le va a parar. De fondo queda el debate ético que desdibuja la buena noticia. "Soy católico y creo que esta técnica está a favor de la vida", sentencia Javier. "Si va contra tu moral, no recurras a ella, pero no se lo impidas a los demás", concluye Mónica, mientras Bruno mira fijamente a Adrián, quizás pensando también en un futuro olímpico.

Fotografía: Chema Martínez.

Publicado el 13 de febrero de 2015 a las 07:30.

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Patricia Costa

Patricia Costa

Asuntos Pendientes. ¿Cuántos tienes tú? En este blog recogeré mi punto de vista y breves reportajes sobre temas sociales y todo tipo de desigualdades, centrándome especialmente en la mujer.

Nací en Redondela (Pontevedra), en 1981. Soy doctora por la Universidad de Vigo (con la tesis 'El tratamiento de la violencia machista y la lucha por la igualdad en la radio pública. Análisis del programa 'Tolerancia Cero' de Radio 5. Propuesta de modelo'), Master en Radio por la Universidad Complutense de Madrid y licenciada en Publicidad y RR.PP (UVIGO). 

Comencé en Radio Galega, en Deportes, y desde 2007 soy colaboradora de Radio Nacional de España. Actualmente trabajo en los espacios 'Abierto hasta las 2' (Radio 1), 'Tolerancia Cero' y 'Tendencias', ambos en Radio 5. Además, soy redactora del semanario Gente en Madrid desde 2006, en este momento cubriendo la información relativa a la capital.

En 2009 gané el premio Carmen Goes de Periodismo en la modalidad de Radio por un reportaje sobre la ablación que podéis escuchar en este programa de Tolerancia Cero.

Y en junio de 2013 el XV Premio Tiflos de Periodismo de la ONCE en la modalidad de radio por un reportaje sobre los recortes en la universidad.

Por otro lado, la Academia de la Radio otorgó a 'Tolerancia Cero' el premio Teresa de Escoriaza en febrero de 2014.

 

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