El municipio acoge las jornadas médicas del síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad rara que afecta al desarrollo
Este síndrome lo padecen uno de cada 50.000 recién nacidos y está presente en el doble de pacientes femeninos que masculinos, afectando en menor o mayor grado, según la importancia de los genes perdidos.
gentedigital.es
18/4/2014 - 12:16
El Hotel Tryp de Getafe acoge hasta el domingo 20 de abril las terceras jornadas médicas y de apoyo familiar del síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad muy rara que afecta al desarrollo y está causada por una anomalía cromosómica.
El concejal de Sanidad, Manuel Ortiz, ha presentado junto a la presidenta de la Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn, Cristina Montero, estas jornadas en las que expertos en diferentes disciplinas médicas darán a conocer los avances en el conocimiento de la enfermedad y las distintas pautas para que las familias puedan afrontar mejor el cuidado de los pacientes.
Montero ha indicado que este síndrome lo padecen uno de cada 50.000 recién nacidos y está presente en el doble de pacientes femeninos que masculinos, afectando en menor o mayor grado, según la importancia de los genes perdidos.
Entre los participantes en las jornadas se encuentran Jose Ignacio Bugella, especialista en Medicina General y Ginecología; Marcela Zollino, genetista del Instituto de Genética Médica y Molecular del Policlínico Universitario Agostino Gemelli, de la Universitá Catlica del Sacro Cuore de Roma; Raquel Blanco, neuorpediatra; Lucía Álvarez Fernández, Máster en Fisioterapia en Pediatría, y Sara Pérez Martínez, neuropsicóloga clínica.
Los especialistas impartirán conferencias relativas a los beneficios de la musicoterapia en el tratamiento de la enfermedad, las aportaciones de la psicología a las necesidades de madres y padres o la epilepsia en el síndrome de Wolf-Hirschhorn, entre otras.
Durante los cuatro días de jornadas habrá diferentes actividades para los niños que acudan, a cargo de Celia Blázquez, maestra de Educación Especial y Grado Superior en Interpretación de Lengua de Signos Española.
Precisamente, el Pleno municipal de Getafe aprobó la pasada semana una moción del Partido Popular para solicitar al Gobierno central que declare el 16 de abril como día nacional de la conciencia del síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad que padecen dos niños de Getafe.
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