Asuntos Sociales y FEDER organizan una jornada sobre 'Las Enfermedades Raras nos afectan a todos'
El alcalde, Jesús Gómez, y la delegada de la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid, Elena Escalante, inaugurarán este acto, en el que el Ayuntamiento se adherirá a ‘Las 14 propuestas de FEDER para 2014' y con el que se completa una serie de actividades con las que la Concejalía ha trabajado para dar más visibilidad a la problemática de estas enfermedades.
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gentedigital.es
17/2/2014 - 16:19
La Concejalía de Asuntos Sociales, a través del Área de Promoción de la Salud, organiza el martes 18 de febrero, la Jornada 'Las enfermedades raras nos afectan a todos', en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El acto tendrá lugar a partir de las 18 horas en el Centro de Salud Santa Isabel, y será inaugurado por el alcalde, Jesús Gómez, y Elena Escalante, delegada de FEDER en Madrid.
Se desarrollarán dos mesas redondas sobre 'Salud, discapacidad y enfermedades raras' y 'La realidad de algunas enfermedades raras', en las que participarán diferentes expertos y representantes de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willis y la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, ambas con sede en Leganés, y además, el Ayuntamiento se adherirá a las 14 propuestas de FEDER para este año.
Desde el 28 de Febrero de 2103 hasta el 28 de febrero de este 2014, se considera el Año nacional de las Enfermedades Raras, y por ello el Consistorio ha venido desarrollando una serie de iniciativas para dar más visibilidad a estas dolencias, de modo que aumente el conocimiento sobre las mismas y la población y las instituciones se sensibilicen sobre la problemática que gira en torno a ellas.
En este sentido, además de la colaboración permanente con las dos asociaciones pertenecientes a FEDER con sede en Leganés, la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) y la Asociación Española para el Síndrome de PRADER WILLIS, se han llevado a cabo otras iniciativas, como cursos y seminarios en lo que llevamos de año.
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