La Fundación Síndrome de Dravet abre un mercadillo solidario esta semana en el Colegio Jesuitas de Logroño
La Fundación Síndrome de Dravet abre a lo largo de esta semana un mercadillo solidario en el Colegio Jesuitas de Logroño, coincidiendo con la celebración en este centro escolar de su 'Semana Ignaciana', entre el 16 y el 22 de abril.
16/4/2018 - 10:07
LOGROÑO, 16 (EUROPA PRESS)
La Fundación Síndrome de Dravet abre a lo largo de esta semana un mercadillo solidario en el Colegio Jesuitas de Logroño, coincidiendo con la celebración en este centro escolar de su 'Semana Ignaciana', entre el 16 y el 22 de abril.
De este modo, como informan desde la Fundación, se trata de recaudar dinero para la entidad, de la que forman parte unas 130 familias de España con hijos que padecen esta rara enfermedad, entre los que está Raúl, un niño de 12 años, antiguo alumno del centro.
Esta Fundación dedica todo el dinero que recauda para fomentar la investigación de esta enfermedad y otras afines. El mercadillo será en el patio del colegio, en la calle Huesca 39, en horario de 12 a 14 horas por la manaña y de 15 a 19 horas por la tarde.
Para el mercadillo, los alumnos, padres, madres y profesores están haciendo manualidades y además de aportar, durante las dos semanas anteriores, juguetes, libros, puzles, bisutería... de sus casas para vender y poder así ayudar a Raúl y los demás niños que sufren esta enfermedad.
Pero este mercadillo no se podría llevar a cabo sin la colaboración y solidaridad de un grupo de madres y profesoras del colegio que se están encargando durante estos días de organizar las cosas que llegan y vender durante su celebración.
La familia de Raúl ha puesto en marcha durante los últimos años varias iniciativas en Logroño con el fin de recaudar fondos que se destinarán a la Fundación para continuar investigando esta enfermedad y para dar a conocer a la sociedad la realidad que viven día a día las familias en las que se ha diagnosticado el Síndrome de Dravet.
Los fondos recaudados por la Fundación se destinan a poder llevar a cabo los proyectos que permitan desarrollar fármacos útiles en el Síndrome de Dravet y otras afines y modificar esta grave enfermedad en el menor tiempo posible.
El objetivo es conseguir fármacos más efectivos y específicos para conseguir parar las convulsiones y lograr mejoras significativas en las disfunciones cognitivas, en las graves alteraciones de conducta y motoras existentes, así como disminuir los altos porcentajes de mortalidad que acompañan a esta enfermedad.
UNA CURA.
La Fundación Síndrome de Dravet persigue promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno del Síndrome de Dravet para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico, y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.
La finalidad de la Fundación es diseñar una red de investigación permanente y de calidad en España coordinada con los diferentes proyectos de investigación existentes a nivel mundial en el campo del Dravet.
La organización está formada por un grupo de investigadores, instituciones, padres, médicos, y empresas que buscan avanzar en el conocimiento de las causas de le enfermedad y mejorar su tratamiento.
El síndrome de Dravet es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento.
En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan a partir del primer año de vida. Los primeros ataques están relacionados con la aparición de fiebre y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales.
A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo. En muchos casos se observan ataxia, trastornos incluidos dentro del espectro autista, problemas alimenticios, de crecimiento y trastornos del sueño. El habla suele ser una de las facultades más afectadas.
Se trata de una enfermedad severa en la que no existe cura en la actualidad y con un arsenal terapéutico escaso y poco efectivo. Por este motivo es imprescindible desarrollar un fármaco que mejore la calidad de vida de los afectados y permita mantenerlos en las mejores condiciones físicas y cognitivas posibles.
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