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Esperanza para las enfermedades raras

Los expertos apuntan a los avances tecnológicos como medio para personalizar los tratamientos. Los afectados insisten en la necesidad de un buen diagnóstico. Este sábado 29 se celebra el Día Mundial de estas dolencias.

Archivado en: sanidad, salud, enfermedades raras

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Solo el 5% de enfermedades raras cuentan con un tratamiento

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GENTE
28/2/2020 - 00:04

Diagnosticar correctamente una enfermedad rara y encontrar un tratamiento que elimine o al menos minimice sus efectos negativos siguen siendo los grandes retos de la comunidad científica con respecto a este tipo de dolencias, que este sábado 29 de febrero celebran su Día Mundial.

Para conseguir estos objetivos, los afectados y sus familias pueden tener a su mejor aliado en las nuevas tecnologías. Así lo aseguró recientemente en una jornada el director del Instituto de Investigación de las Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada, uno de los mayores expertos de toda España en la cuestión. "La tecnología nos ha desbordado, pero rápidamente hemos aprendido a nivel internacional a colaborar para gestionar toda esta información y poder trasladarla a los pacientes. En la investigación de enfermedades raras los mecanismos son muy importantes, porque detrás de ellos está la posibilidad de buscar tratamientos", señaló Posada en ese acto.

COLABORACIÓN
"La colaboración entre los actores implicados mejora en el acceso al diagnóstico y la posibilidad de acelerar la puesta en el mercado de nuevas terapias. La tecnología de secuenciación genómica masiva junto al desarrollo e implantación en la práctica clínica de otras genómicas junto a las técnicas experimentales innovadoras y el análisis de datos, sin duda proporcionan un desafío, pero también una oportunidad para mejorar el conocimiento científico de manera rápida, el diagnóstico de enfermedades y sus tratamientos", insistió la presidenta de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE), Guadalupe Martínez, que también participó en el evento.

Por su parte, la directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, ha valorado de forma "muy positiva" este tipo de avances porque dan respuesta a los "principales problemas" que tienen los más de tres millones de personas que padecen una enfermedad poco frecuente en España. "En concreto, sabemos que más de la mitad de las familias han esperado más de 4 años para poner nombre a la enfermedad, un 20% de ellas más de una década. A ello se suma que sólo el 5% de las enfermedades raras identificadas en el mundo cuentan con tratamiento. En España, de hecho, sólo el 34% del colectivo afirma contar con él", añadió.

Mejorar esos datos de cara a los próximos años podría estar un poco más cerca gracias a estos avances, lo que sería la mejor noticia para los enfermos y sus familias.

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EVENTOS:

XI Carrera por la Esperanza

La prueba atlética con la anualmente se celebra el Día de Mundial de las Enfermedades Raras celebra su undécima edición con dos pruebas de 5 y 10 kilómetros en las que los enfermeros que atienden a estos pacientes serán los grandes protagonistas.

» Domingo 1 de marzo  a partir de las 9 horas en la Casa de Campo de Madrid


Concierto Solidario

El Coro de Jóvenes de Madrid, bajo la dirección de Juan Pablo de Juan, actuará a beneficio de la Asociación de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas. Las entradas cuestan 5 euros y se pueden adquirir en el teléfono 659 945 548. También hay una Fila 0 para los que no puedan asistir.

»  Sábado 29 de febrero a las 18:30 horas en el IES Barajas (avenida de América 119)

Monólogos solidarios

Los cómicos J. J. Vaquero, Maru Candel, Javier Quero y Raquel Sastre actuarán a beneficio de la  Asociación Española de Esclerodermia y de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar en la tercera edición de los Monólogos Solidarios de la Sala Clamores. Las entradas cuestan 12 euros en taquilla.

»  Domingo 1 de marzo a las 17 horas en la Sala Clamores (calle de Alburquerque 14).

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