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El Ayuntamiento de Málaga acoge una muestra que visibiliza el síndrome Phelan-McDermid

El Ayuntamiento de Málaga acoge desde este miércoles, hasta el 25 de septiembre, una exposición fotográfica '#Dales Voz' que tiene el objetivo de visibilizar a los afectados por el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara que causa "discapacidad intelectual, ausencia del habla y un comportamiento autístico, entre otras dificultades".

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11/9/2019 - 16:37


MÁLAGA, 11 (EUROPA PRESS)

El Ayuntamiento de Málaga acoge desde este miércoles, hasta el 25 de septiembre, una exposición fotográfica '#Dales Voz' que tiene el objetivo de visibilizar a los afectados por el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara que causa "discapacidad intelectual, ausencia del habla y un comportamiento autístico, entre otras dificultades".

Así lo han explicado este miércoles el padre de un niño afectado por este síndrome Miguel Román y el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, en el patio de banderas del Consistorio, donde está instalada la muestra.

"Aquí os presentamos los rostros de nuestros niños, de los cuales presumimos de esas sonrisas con las que nos contagian diariamente; estas sonrisas que nos ofrecen todos los días son el poder de estos grandes superhéroes, y nos hacen a los familiares seguir en su batalla de superación diaria", ha señalado Román.

El padre ha hablado de su experiencia y la de su mujer, Nuria, con su hijo, Pablo, que es uno de los afectados por esta enfermedad rara, "la cual se trata como una patología genética infradiagnosticada causada por la pérdida del extremo del terminal del cromosoma número 22 o bien por alguna mutación que ocurra dentro del gen Shank3".

Esto provoca que, independientemente del diagnóstico de cada caso, los niños tengan en común "una discapacidad intelectual, ausencia del habla y un comportamiento autístico y entre otra dificultades que les hacen una vida más complicada", ha precisado Román.

"Es duro y desalentador cuando recibes el diagnóstico de un médico que no te aclara nada y es el mismo médico en esa consulta quien te pregunta por las características de este síndrome", ha relatado Román, aunque ha resaltado que "obviamente no es culpa de ellos".

En este sentido ha destacado la importancia de la atención temprana, pues gracias a "toda clase de pruebas, fisioterapia, logopedia, hoy podemos ver la mejora que Pablo ha tenido", ha detallado.

Asimismo, ha afirmado que "es muy importante" el apoyo de la asociación, que nació en 2013, "no solo por el desconocimiento de esta enfermedad tanto para padres, familias, e incluso para los médicos, sino porque es un punto de unión para todos donde se ofrece ayuda, comprensión e información y es un portal de esperanza".

Por su parte, el alcalde de Málaga ha precisado que la exposición ha sido posible gracias a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid España, a través de la Fundación Sando, que se han marcado el objetivo de que "sea conocida la realidad de este síndrome descubierto hace once años por la doctora Phelan-McDermid en Estados Unidos".

Asimismo, De la Torre ha indicado que la enfermedad "se puede producir por cualquier circunstancia de casualidad estadística", a lo que ha añadido que "de los 300 casos que hay más o menos diagnosticados en España es una parte reconocida de los que finalmente pueden llegar a existir".

Además ha resaltado que la exposición transmite "mensajes reales de nombres reales que llegan muy al corazón, de niños que en unas palabras resumen su situación, de no poder decir desde que tienen hambre, qué les duele y cómo les duele".

Ha abogado por que "desde el punto de vista médico, de la investigación, se avance en las terapias, la recuperación, la mejor forma de resolver estos casos" y que los familiares afectados "sientan cerca los gestos de solidaridad y de apoyo".
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