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PRIMER PLANO

Más de 10.000 riojanos tienen diagnosticadas enfermedades raras

El 29 de febrero es el día mundial de estas patologías. Los afectados reclaman una mayor sensibilidad hacia ellos, especialmente por parte de la Administración, en temas como el grado de discapacidad o en el suministro de algunos fármacos que podrían mejorar la calidad de vida de un algunos afectados.

Las enfermedades raras en cifras · Olga Labrado (GENTE)

Javier Alfaro · GENTE en Logroño
28/2/2020 - 05:00

Más de 10.000 personas están diagnosticadas en La Rioja de alguna enfermedad rara o poco frecuente. Alguna de ellas con más de una, por lo que según datos de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) los diagnósticos en la región podrían ser en torno a 13.000. No están todos los que son, ya que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que aproximadamente un 7% de la población mundial tiene alguna enfermedad rara, lo que supondría unas 21.000 personas en la comunidad, el doble de las que ya lo saben, y más de 3.000.000 en toda España.

De los 13.000 diagnósticos en riojanos, más de 1.300 son de enfermedades diferentes entre sí. Según la OMS, actualmente están catalogadas en torno a 7.000 diferentes en todo el mundo. Algunas de ellas con nombre y apellidos, correspondientes a los de la primera e incluso única persona que las sufren, ya que en el 80% de los casos estas enfermedades son de origen genético. La mayoría de ellas son crónicas, degenerativas y discapacitantes, con afecciones tan variadas que las valoraciones finales tardan entre 5 y 10 años.

Miguel Ángel Echeita, coordinador de ARER, destaca que el sistema público, sanitario y de Seguridad Social, cubre las principales necesidades médicas y farmaceúticas en los hospitales de referencia especializados, según las dolencias padecidas por los enfermos. En la mayoría de situaciones solo son cuidados para disminuir los dolores y molestias y no les suponen una cura o tratamiento real a sus enfermedades.

Pese a tener cobertura pública, no todo el mundo tiene la misma condición. Actualmente estiman que para afrontar las terapias para poder sobrellevar este tipo de dolencias deben destinar, de media, un 20% de los ingresos familiares. Además, en muchos casos les impiden llevar una vida diaria normalizada.

POCA SENSIBILIDAD
Hay casos concretos que llaman especialmente la atención. Entre los afectados de La Rioja, hay uno en particular cuya vida podría ser mejor si, por ejemplo, viviera en Cataluña o en la vecina comunidad de Castilla y León. El motivo es que allí, y “en muchas comunidades”, se dispensa un medicamento que “en La Rioja no se encuentra disponible por razones estrictamente económicas pese a que solo lo necesita un afectado”, se queja Echeita. “Esta situación me deja tocado emocionalmente porque solo tiene 3 años”. Se trata de un niño cuya médula espinal crece y se deforma provocándole, entre otras cuestiones, la rotura de huesos. Ya le han operado 3 veces. Este fármaco “no se lo dan porque no le va a curar, pero sabemos que sí le puede mejorar mucho la vida” porque le puede evitar dolores y, por tanto, sufrir menos. Echeita se plantea si a las administraciones les importa solo lo económico o piensan en el dolor y la vida. “Para mí está antes la vida que el valor económico”.

Otra reivindicación de este colectivo también apunta a una falta de sensibilidad de las administraciones públicas en el ámbito de las incapacidades laborales y del grado de discapacidad. “Nos valoran de la misma forma que si tuviéramos una enfermedad común y creemos que nuestra situación no es así porque son enfermedades multipatológicas que afectan de formas distintas, por días y sin cura”, indica Echeita.

VISIBILIDAD
El sábado 29 de febrero -el 28 los años no bisiestos- se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras, que son las que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. En Logroño ya luce una pancarta conmemorativa en la fachada del Ayuntamiento y se han programado algunas actividades para dar visibilidad a este colectivo.

Este viernes 28 está prevista una gala solidaria a beneficio de ARER, en el Auditorio municipal a las 20 horas, con un concierto del cantautor Jorge García y la entrega de premios a personas o entidades que ayudan a los afectados por estas enfermedades raras. Las entradas están a la venta en Santos Ochoa (calle Calvo Sotelo), entradium.com y en la propia taquilla del Auditorio por 12 euros (6 para menores de 12 años). Además, se ha habilitado una fila 0 para aportaciones voluntarias en la cuenta ES29 2100 5585 4302 0006 8124.

El sábado 29, a las 13 horas, tendrá lugar la lectura del manifiesto por este día conmemorativo en el parque Picos de Urbión, aunque antes habrá, desde las 12, actividades infantiles, hinchables, talleres, así como una degustación.

ARER facilita información y asesoramiento a los afectados, “ayuda a pasar el duelo mejor”, da visibilidad entre la ciudadanía y administraciones de las enfermedades poco frecuentes en la comunidad, organiza actividades y defiende sus derechos porque “raras son las enfermedades, no las personas que las sufrimos”, recuerda Echeita.

ACCIONES CONMEMORATIVAS

· Viernes 28, 20 horas. Gala solidaria en el Auditorio municipal. Incluye un concierto de Jorge García. Entradas benéficas entre 6 y 12 euros.

· Sábado 29, de 12 a 14 horas. Actividades infantiles y degustación de zapatilla de jamón. Para todos los públicos, con hinchables para niños. En el parque Picos de Urbión. *A las 13 horas se leerá el manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras antes las autoridades que acudan.

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