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Menudos Corazones, una puerta a la esperanza

El 14 de febrero no solo se celebra San Valentín, sino que es también la fecha más señalada del año para los pequeños que sufren cardiopatías congénitas. Desde Menudos Corazones trabajan para dar luz y tranquilidad a familias y niños, que con el apoyo necesario pueden tener una vida normalizada. GENTE ha hablado con ellos.

Archivado en: reportajes, Menudos Corazones, Salud

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A las familias les prestan un servicio de apoyo y psicología

Alberto Escribano
10/2/2017 - 09:11

"Agradezco haber nacido con cardiopatía porque disfruto muchísimo de la vida". Esta frase, que puede parecer sorprendente, es de una mujer ya adulta que nació con esta enfermedad y que compartió sus sentimientos con Amaya Sáiz. La directora de la Fundación Menudos Corazones nos lo cuenta como una de las anécdotas que más le han marcado en los años que lleva trabajando para conseguir la máxima calidad de vida para todos los niños que sufren cardiopatías congénitas, y para sus familias.

Con 8 casos por cada 1.000 bebés nacidos en nuestro país, las cardiopatías congénitas son la patología de este tipo de mayor incidencia en España. "Gracias a los avances de los últimos años, ahora estos niños sí salen adelante. Es difícil encontrar personas de más de 40 o 50 años que la sufran", cuenta Amaya.

ES NECESARIO SENSIBILIZAR
Uno de los objetivos de Menudos Corazones es la sensibilización, especialmente acerca de que se trata de "algo crónico" que necesitará de intervenciones, revisiones y tratamientos farmacológicos a lo largo de la vida del niño que lo padece. "Queremos transmitir que, con los apoyos necesarios, estas personas pueden llevar una vida normalizada", afirma la presidenta de la Fundación.

EL PROYECTO DE ACOGIDA
De entre todas las acciones que lleva a cabo la entidad, que cuenta ahora mismo con más de 100 voluntarios y 1.800 familias asociadas, una de las más importantes es el proyecto de acogida. "Hay muchas familias que tienen que desplazarse a Madrid para que los pequeños sean intervenidos en las unidades cardiacapediátricas de los hospitales Gregorio Marañón, 12 de Octubre, Ramón y Cajal y La Paz, que son los que disponen de este servicio", nos cuenta Amaya. Unas estancias hospitalarias que pueden prolongarse incluso hasta un año, tiempo durante el cual, gracias a Menudos Corazones, los padres pueden alojarse en alguna de las habitaciones de los 3 pisos de acogida y de NH Hoteles, con quien tienen firmado un convenio. "Una intervención como ésta trastoca toda la vida familiar y más si las familias no son de Madrid, por lo que esto les ayuda a que todo sea un poco más fácil", explican desde la Fundación.

Otro de los ejes de su acción es el servicio de acompañamiento que llevan a cabo con las familias, a las que prestan un servicio de apoyo y psicología para ayudarles a pasar los "momentos de bajón que siempre surgen". Durante la hospitalización, con los niños se centran en el apoyo terapéutico a través de manualidades, juegos y talleres de los que se encargan los voluntarios que les visitan.

El martes 14 de febrero, Día de las Cardiopatías Congénitas, la Sala Clamores de Madrid acoge un concierto cuya recaudación se destinará a los proyectos que lleva a cabo Menudos Corazones.

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"Nos tranquilizó mucho saber que mi hijo no era el único":

"Después de meses dándole medicación, Cosme no reaccionaba y le ingresábamos. Estábamos metidos en un maremágnum que no sabíamos". Así cuenta Sofía, madre de tres hijos, uno de ellos, ahora de 14 años, con cardiopatía congénita. A través de su hermana acabó hablando con Amaya, la directora de la Fundación, quien la tranquilizó y puso en contacto con los mejores médicos y con otras familias que habían pasado por situaciones similares: "Nos tranquilizó mucho saber que mi hijo no era el único", recuerda. "Tienes momentos muy malos en los que necesitas un psicólogo y en Menudos Corazones te ayudan a ver las cosas de otra manera", añade.

DOS AÑOS DE VOLUNTARIA
La forma en la que Sofía ha querido agradecer a la entidad su ayuda es poniendo su granito de arena para que otras familias en situación como la que ella atravesó hace ya 14 años puedan salir adelante. Por eso, desde hace dos es voluntaria. "Voy los miércoles al hospital, a la sala de juegos por donde pasan los niños que están enfermos. Te vas enganchando poco a poco, porque la verdad es que son gente maravillosa", cuenta con una sonrisa en su cara que es incapaz de abandonar.

Después de este tiempo, Cosme está "perfecto" y hace una vida normal. A los padres que se encuentran como ella les anima a que pidan ayuda y que no se encierren en sí mismos. "El corazón es el órgano que más se conoce. Los médicos saben mucho", termina.

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