Grisuela de Aliste, (Zamora), organiza un paseo solidario en beneficio de Mara, que sufre la enfermedad Batten CLN1
La asociación cultural 'Fuentelamoza' organiza el paseo solidario 'Conoce Grisuela y sus fuentes' que tendrá lugar el próximo 26 de octubre a las 10.00 horas, con punto de partida en 'El Cortineiro' de Grisuela de Aliste (Zamora). Este evento solidario tiene como objetivo recaudar fondos para la Asociación MPS Lisosomales, destinada a la investigación contra la enfermedad de Batten CLN1.
28/9/2024 - 18:49
ZAMORA, 28 (EUROPA PRESS)
La asociación cultural 'Fuentelamoza' organiza el paseo solidario 'Conoce Grisuela y sus fuentes' que tendrá lugar el próximo 26 de octubre a las 10.00 horas, con punto de partida en 'El Cortineiro' de Grisuela de Aliste (Zamora). Este evento solidario tiene como objetivo recaudar fondos para la Asociación MPS Lisosomales, destinada a la investigación contra la enfermedad de Batten CLN1.
El paseo recorrerá las principales fuentes y manantiales que hay del pueblo y tendrá un coste de inscripción de 10 euros por participante. Cada caminante recibirá una mochila grabada que incluirá almuerzo y botella de agua.
La recaudación se destinará a ayudar a Mara, una niña que cumplió tres años el pasado día tres de enero, y que fue diagnosticada con la enfermedad de Batten CLN1 tras recibir los resultados de un estudio genético.
Esta enfermedad se trata de una condición neurodegenerativa ultra rara que afecta principalmente a niños. Se caracteriza por la falta de una enzima específica que impide la descomposición adecuada de los desechos celulares, causando una acumulación que daña el cerebro y la retina. Los síntomas incluyen pérdida de habilidades motoras, convulsiones, problemas de visión, deterioro cognitivo y, eventualmente, demencia. Actualmente, solo hay dos casos registrados en el país con esta mutación.
La familia de Mara agradece cualquier tipo de ayuda, ya sea económica, de visibilidad o ideas que puedan contribuir a su lucha por encontrar una cura. Su compromiso es utilizar cada donación de manera responsable, siempre con el objetivo de financiar investigaciones que beneficien a su hija y a otros niños que padecen esta enfermedad.
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